Jaar: 2021

Column 16: Het is zover, op een roze wolk!

Column 16: Het is zover, op een roze wolk!

Neer – 19 november 2021 – Woensdag was het dan zover…het moment waar we jaren over hebben gedroomd en zo naar hebben verlangd voor onze Emi. Ik had de hele nacht liggen draaien, zo onrustig was ik. Een soort vlinders die hun eigen weg baanden door mijn lichaam. Onwerkelijk, toen ik de bus van Nenko door onze straat zag rijden. Ik was aan het strijken en zag ze voorbij rijden. Toen ik ze binnen liet, kon ik mijn tranen gelukkig bedwingen, want die hadden hun weg wel weer gevonden.

Lees verder…

De thermometer is vol!

De thermometer is vol!

In maart van dit jaar zijn we begonnen met de voorbereidingen om een stichting op te richten voor Emi om te zorgen dat er voor haar een snoezelruimte gerealiseerd kon worden. Brainstormen hoe we deze klus gingen aanpakken en welke middelen we hiervoor konden inzetten. Op 31 maart werd er een begin gemaakt met onze website. Toen was het nog niet zover dat we geld konden inzamelen want we moesten eerst de stichting oprichten bij de notaris en een bankrekening openen.

Op 20 juni was het dan eindelijk zover, er kon geld ingezameld worden en wat was iedereen gul. Zoveel mooie donaties van evenveel lieve mensen die iets over hadden voor Emi. De dank van ons maar natuurlijk ook van Emi en haar familie is groot en niet in woorden uit te drukken.

We hebben ook 2 veilingen gehouden waarbij allerlei leuke items werden geveild, super dat er zoveel veilingitems kosteloos werden beschikbaar werden gesteld. Grote dank gaat ook naar DeltaLimburg.nl die Emi ook in hun hart hebben gesloten. Petra, mocht zelfs wekelijks een column schrijven op hun website wat uiteraard veel extra donaties heeft opgeleverd. Ook waren er allerlei leuke kleine initiatieven die jullie op onze site terug kunnen vinden maar een moeten we hier toch echt nog even benoemen in het bijzonder. Want dat je met haken zoveel geld kunt binnen halen hadden wij van te voren niet durven dromen. Miranda Noblesse heeft heel veel werk verzet door al haar haakwerk voor de stichting waar wij haar uiteraard super dankbaar voor zijn!

En dan nu, nog geen 5 maanden nadat we echt konden beginnen met het inzamelen is de thermometer vol en hebben we het bedrag bij elkaar. En hoe mooi kan het zijn? Vandaag zal Nemko ook de snoezelruimte gaan plaatsen. Dus de komende dagen zullen we zeker wat beelden plaatsen van het uiteindelijke resultaat. Wat kijken wij nu uit naar het moment dat Emi heerlijk tot rust kan komen in haar eigen snoezelruimte, daar zullen wij net zo hard van genieten.

Nogmaals, voor iedereen die dit mede mogelijk heeft gemaakt onze grote dank.

Stichting Emi’s Wereld

Column 15: Het is bijna zover!

Column 15: Het is bijna zover!

Neer – 16 november 2021 – Wat hebben we een fijn contact met Nenko het bedrijf dat de snoezelruimte komt maken. De wanden en vloeren worden bekleed met zacht materiaal, zodat Emi zichzelf niet kan verwonden als ze helemaal overprikkeld is. Ze laat zich vaker vallen op haar knieën en de blauwe plekken zijn soms niet te tellen. Als ze dit straks in de snoezelruimte wil doen, kan ze zich niet bezeren en dat is heel fijn.

Lees verder…

Column 14: Het leed dat haren knippen heet en wafelactie

Column 14: Het leed dat haren knippen heet en wafelactie

Neer – 9 november 2021 – Het bad is nu standaard een moment van ontspanning voor Emi. Elke avond vlak voor het avondeten komt ze zeggen “Emi in bad” en dan zeggen wij “na het eten mag je lekker in bad”. Het is een nieuw ritueel geworden. Ze zakt helemaal ontspannen languit in het warme water. Soms ga ik mee als ze erom vraagt en dan zakt ze loom tegen me aan. Zelfs haren wassen met de sproeier mag soms, maar helaas brengt dat nog onrust dus dat beperken we tot zo nodig.

Lees meer…

Wafels voor Emi

Wafels voor Emi

Een aantal weken geleden hebben we wafels gebakken op de markt in Heythuysen. Gezien het weer wat kouder is geworden en we jullie toch blij willen maken met lekkere wafels hebben we besloten om ze nu via onze website aan te bieden. De bestelde wafels zijn daarna op te halen in Neer.

De wafels kosten €4,- voor vijf stuks

Vul hieronder het bestelformulier in en wij nemen contact met je op.

Column 13: Structuur, daar valt of staat alles mee

Column 13: Structuur, daar valt of staat alles mee

Neer – 2 november 2021 – Al weken is thuis elke vorm van structuur ver te zoeken. Ja, het avondritueel is gelukkig hetzelfde en dat is  zeer fijn en nodig voor Emi. Ondanks dat de benedenverdieping er totaal anders uitziet, houden we vast aan het ritueel van avondeten, tablet kijken of in bad,  iets lekkers en naar bed. Ja, het bad is klaar en ze hebben er al vaak in gespetterd. Wat hebben we daarvan genoten samen. Dean wilde zelfs twee keer op één dag in bad en die ontspannen snoeten zijn gewoon een genot om te zien.

Lees meer…

Column 12: Met recht de laatste loodjes en een stil makende donatie

Column 12: Met recht de laatste loodjes en een stil makende donatie

Neer – 26 oktober 2021 – Het is wat rustiger nu het einde van de verbouwing in zicht komt en dat is zeer welkom. Emi raakt zo van slag als er iemand extra in huis is en er geluiden zijn die ze niet kan plaatsen. Dus nu er steeds minder mensen in huis zijn, kan ze meer ontspannen en dat geeft voor ons allemaal wat ademruimte. De thuisbegeleiding van Emi zorgt op woensdag en vrijdag voor de nodige extra hulp en die is hard nodig.

Meer…

Einde in zicht

Einde in zicht

De barometer loopt voller en voller. Dat betekent dat het einde van de inzameling bijna in zicht is. Het bedrag wat we nog moeten binnen halen is inmiddels geslonken tot €829,-. Wie helpt ons nog om dat laatste beetje nog binnen te halen? De snoezelruimte voor Emi gaat er komen, dat weten we zeker maar versnel jij dit nog door een mooie donatie?

Ook loopt er nog een hele leuke actie bij Aettaria Napoleon, kijk hier voor meer informatie.

Hele grote donatie!

Hele grote donatie!

Via de ergotherapeute Karin Hilkens zijn er 2 lieve bijzondere mensen op ons pad gekomen. Ze volgden door Karin de pagina van Emi en werden geraakt. Wat hierop volgde hadden wij totaal niet verwacht. Naast dat ze in 1 dag alles hebben gestuct kwamen ze ons een donatie brengen die ons stil kreeg. Met de woorden erbij dat we een puur en oprecht gezin zijn vloeide mijn tranen rijkelijk. Een stil makende donatie van €1.020,- kregen we in handen. Zelfs Onno wist niet wat te zeggen. Er bestaan nog engeltjes die zien hoe hard Emi vecht al 9 jaar lang. De juiste woorden vinden kan ik helaas niet maar we zijn jullie eeuwig dankbaar. Wat een mooie bijzondere mensen zijn jullie! Azize en Ali Sogukcesme Bedrijf Alfa afbouw BV hartelijk dank!

Onze dank is niet in woorden uit te drukken.

%d bloggers liken dit: