Collumns

Neer – 19 november 2021 – Woensdag was het dan zover…het moment waar we jaren over hebben gedroomd en zo naar hebben verlangd voor onze Emi. Ik had de hele nacht liggen draaien, zo onrustig was ik. Een soort vlinders die hun eigen weg baanden door mijn lichaam. Onwerkelijk, toen ik de bus van Nenko door onze straat zag rijden. Ik was aan het strijken en zag ze voorbij rijden. Toen ik ze binnen liet, kon ik mijn tranen gelukkig bedwingen, want die hadden hun weg wel weer gevonden.

Lees verder…

Neer – 16 november 2021 – Wat hebben we een fijn contact met Nenko het bedrijf dat de snoezelruimte komt maken. De wanden en vloeren worden bekleed met zacht materiaal, zodat Emi zichzelf niet kan verwonden als ze helemaal overprikkeld is. Ze laat zich vaker vallen op haar knieën en de blauwe plekken zijn soms niet te tellen. Als ze dit straks in de snoezelruimte wil doen, kan ze zich niet bezeren en dat is heel fijn.

Lees verder…

Neer – 9 november 2021 – Het bad is nu standaard een moment van ontspanning voor Emi. Elke avond vlak voor het avondeten komt ze zeggen “Emi in bad” en dan zeggen wij “na het eten mag je lekker in bad”. Het is een nieuw ritueel geworden. Ze zakt helemaal ontspannen languit in het warme water. Soms ga ik mee als ze erom vraagt en dan zakt ze loom tegen me aan. Zelfs haren wassen met de sproeier mag soms, maar helaas brengt dat nog onrust dus dat beperken we tot zo nodig.

Lees meer…

Neer – 2 november 2021 – Al weken is thuis elke vorm van structuur ver te zoeken. Ja, het avondritueel is gelukkig hetzelfde en dat is  zeer fijn en nodig voor Emi. Ondanks dat de benedenverdieping er totaal anders uitziet, houden we vast aan het ritueel van avondeten, tablet kijken of in bad,  iets lekkers en naar bed. Ja, het bad is klaar en ze hebben er al vaak in gespetterd. Wat hebben we daarvan genoten samen. Dean wilde zelfs twee keer op één dag in bad en die ontspannen snoeten zijn gewoon een genot om te zien.

Lees meer…

Neer – 26 oktober 2021 – Het is wat rustiger nu het einde van de verbouwing in zicht komt en dat is zeer welkom. Emi raakt zo van slag als er iemand extra in huis is en er geluiden zijn die ze niet kan plaatsen. Dus nu er steeds minder mensen in huis zijn, kan ze meer ontspannen en dat geeft voor ons allemaal wat ademruimte. De thuisbegeleiding van Emi zorgt op woensdag en vrijdag voor de nodige extra hulp en die is hard nodig.

Meer…

Neer – 19 oktober 2021 – In mijn vorige column benoemde ik dat er rust kwam bij Emi. Helaas moet ik nu schrijven dat het maar van zeer korte duur was en dat de onrust in alle hevigheid weer aanwezig is. Elke dag is er wel iets anders en dat is teveel voor Emi. We hebben samen met haar begeleidster foto’s gemaakt van de verbouwing en hiervan een boekje gemaakt, zodat ze er samen naar kunnen kijken al Emi erom vraagt. We hadden gehoopt dat dit rust zou brengen, maar helaas. 

Lees verder…

Neer – 12 oktober 2021 – Alles is gestuct en wat is dat een verandering. Voor Emi ziet het er weer uit als één geheel en nu krijgt alles duidelijke vormen. Prachtig om te zien en merken hoe er meegedacht wordt om het voor Emi zo rustig mogelijk te houden. Iedereen die bij ons meewerkt aan de verbouwing, denkt mee en dat doet ons echt goed. Er is veel begrip en dat kan mij ineens heel erg raken.

Lees verder…

Neer – 5 oktober 2021 – De verbouwing gaat best snel. Inmiddels is de muur tussen de kamer en keuken eruit en wordt steeds meer zichtbaar hoe het gaat worden. De veranderingen doen veel met Emi maar dat was te verwachten. De elektriciën is geweest en de loodgieter en die hebben veel stof laten opwaaien. Letterlijk! Alles zag grijs, maar dat is dan alweer achter de rug. 

Lees verder…

Neer – 28 september 2021 – Ik had met mezelf afgesproken deze columns zo luchtig mogelijk te houden, want niemand zit te wachten op zware verhalen. Maar dat lukt me deze week gewoon niet. Naarmate de verbouwing vordert en alle bekende vormen in ons huis op de benedenverdieping verdwijnen, nemen ook de onrust en dwanghandelingen van Emi toe. Ze is de hele dag overprikkeld en dat zorgt voor gilpartijen en spulletjes die verdwijnen onder de bank. 

Lees verder…

Neer – 21 september 2021 – Iedere week geef ik jullie een inkijkje in het leventje van Emi. De Heikei is een heel belangrijk onderdeel daarvan. Ik had aan één van Emi’s vaste begeleidsters gevraagd ons een dagje mee te nemen en dat heeft ze voor ons uitgeschreven. Nogmaals bedankt Ilse. Wij zijn heel dankbaar dat Emi hier vijf dagen in de week naartoe kan gaan. Hier werken dames met een groot hart en passie voor onze bijzondere kindjes.

Lees verder…